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Riflessioni

di Dafne Rossi:

  1. Rispetto

  2. La speranza

  3. Un abbraccio

  4. Gli occhi

  5. Malinconia

 

 

 

 

 

Accoglienza, Ascolto, Rispetto: i pilastri di un adeguato percorso di cura

di Dafne Rossi

 

(dal volume “curare e prendersi cura”Temi di bioetica e di diritto a cura di Patrizia Funghi

edito da Franco Angeli.)

 

     Premessa

     Da molti, forse troppi anni si parla di umanizzare il mondo della sanità in funzione dei bisogni di coloro che ne usufruiscono, ma nella pratica comune non si riesce ad andare oltre le parole. Umanizzare la sanità significa operare dei cambiamenti radicali nel modo di agire della classe sanitaria, soprattutto medica, nei confronti di coloro che hanno il diritto di essere assistiti e curati. L’ordine in cui sono scritte queste due parole non è casuale; si è scelto, infatti, di mettere in primo piano l’assistere, nel suo significato di prendersi cura e non solamente di curare. Per riformare un mondo molto classista, chiuso nella sua torre d’avorio fatta di privilegi e di potere occorre molto coraggio e “potere”; quest’ultimo così forte da superare e sconfiggere prerogative ormai radicate e considerate acquisite ed intoccabili.

     La prima e più semplice domanda da porsi, riguarda i desideri di coloro che sono i diretti interessati, cioè i cittadini comuni che si rivolgono al medico nella speranza di essere accolti, ascoltati, rispettati e….curati.

     Apprendere di essere colpiti da una malattia, soprattutto se grave, comporta un trauma fortissimo che non risparmia nessuno, il ricco ed il povero, la persona illustre e quella più semplice, il luminare o l’ultimo dei disperati. Tutti, indistintamente diventiamo all’improvviso dei bambini indifesi, privati di tutte le nostre certezze di adulti, di tutto quello che fino a quel momento ha costituito la nostra forza, il nostro potere, la nostra immagine da mostrare al mondo. Di colpo si spalancano le porte di un mondo diverso, dove tutto quello che avevamo non conta più, dobbiamo affidare la nostra vita nelle mani di altri, che, da quel momento in poi, avranno il potere di darci, con un gesto od una parola, la gioia più grande o la disperazione più profonda; in una parola non siamo più padroni di noi stessi, della nostra vita e del nostro futuro.

     Nella mia esperienza di volontaria ho avuto occasione di ascoltare le storie di molte persone, donne ed uomini che mi hanno parlato della loro vita, della loro malattia, delle loro famiglie, delle ansie, della disperazione, della paura del futuro, storie tutte diverse ma con un unico motivo di fondo (salvo rare eccezioni), la solitudine, la mancanza di ascolto e d’interesse, il poco o nessun rispetto dei medici e del personale sanitario che di volta in volta si erano avvicendati alla loro presenza.

     Ascoltando le persone si imparano molte cose, in quanto attraverso le parole ci vengono comunicati i bisogni, le paure, i desideri che si assomigliano tutti, scopriamo la solitudine che la malattia evidenzia, la consapevolezza che siamo tutti soli di fronte ai grandi temi della vita e soprattutto di fronte alla sofferenza ed alla morte.

ACCOGLIENZA

     Coloro che, (avendone le possibilità finanziarie), possono ricorrere a strutture private, manifestano la loro soddisfazione per la scelta fatta, riferendosi a temi che poco hanno a che vedere con la qualità delle cure e la professionalità tecnica del personale e molto invece con quella dei rapporti umani. Chiediamoci: cosa si trova nel privato che il pubblico è così avaro a concedere, visto che spesso i professionisti sono gli stessi?

     I racconti evidenziano il calore umano, l’impegno di tutto il personale per mettere i pazienti a proprio agio, la prontezza nel rispondere alle chiamate, la partecipazione nell’ascoltare le loro storie, la disponibilità, il rispetto nei loro confronti, la semplificazione nel prendere appuntamenti, programmare visite od interventi; tutto questo da paziente la sensazione di essere importante, che qualcuno si preoccupa del suo benessere e di risolvere i problemi, in una parola l’assistito si sente un po’ coccolato e quindi meno solo.

     Questa è l’accoglienza:, trovare qualcuno che da subito si occupa di te, del tuo benessere, ti ascolta per capire i tuoi bisogni, cerca di alleviare i disagi della tua condizione, non ti fa mancare un sorriso, una parola di conforto, un gesto affettuoso, ti fa sentire un essere umano e non una malattia od un numero.

     Caliamoci nei panni di un cittadino qualunque che va a prendere il risultato di un’analisi importante che cambierà la sua vita, cittadino che, anche se preparato, in alcuni casi, ad un risultato purtroppo non favorevole, ha nel profondo del cuore sempre una speranza che tutto possa risolversi per il meglio. Il primo dato sconvolgente è che da un momento prima a quello successivo il suo status cambia improvvisamente, credeva di essere una persona fondamentalmente sana e si ritrova invece, a distanza di una manciata di secondi, ad essere una persona malata e forse malata grave. Il suo mondo improvvisamente rischia di impazzire e che cosa trova ad accoglierlo? Talvolta solo una busta da consegnare al proprio medico, senza una spiegazione, una parola, nessuno che si preoccupi dell’ansia di sapere, dell’angoscia causata dal dubbio di avere una grave malattia; nel migliore dei casi egli può trovare un medico al di la di una scrivania, che non si alza per salutare e porgere la mano come si fa fra persone civili e alla pari, che forse continua per alcuni minuti a parlare al telefono o a fare qualche altra cosa, lasciandolo in piedi ad attendere. Con questo tipo di comportamento si evidenzia immediatamente la distanza che esiste fra il medico ed il paziente, uno da una parte della scrivania e uno dall’altra, una distanza incolmabile che chiarisce subito i rapporti, uno di dominio e l’altro di sudditanza. Il messaggio è chiaro, immediato, devastante. Stavamo parlando di accoglienza appunto.

     Da quel momento in poi inizia un calvario fatto di esami, liste di attesa, ricerca affannosa di informazioni; nessuno sembra capire le difficoltà legate all’accettazione della nuova realtà di malattia e al dover imparare ad orientarsi nella” giungla “della sanità. Ci sono accertamenti da fare, in reparti diversi, in giorni diversi, ci sono liste d’attesa lunghissime, spesso si deve ricorrere ad esami a pagamento per fare prima, con l’angoscia costante di non avere tempo a disposizione, con la consapevolezza che il proprio tempo sta per scadere, che il male cammina dentro e non ti lascia spazi. Tutto questo nella più completa solitudine: nessuno si preoccupa di te, è un caleidoscopio di facce anonime, senza calore umano, arido e desolato come quello che si sente dentro. All’interno di questo inferno terreno, dove tutti i parametri usuali sono saltati, dove tutto è stato stravolto dalla malattia, il malato si sente solo: avrebbe bisogno di sapere, vorrebbe fare domande, capire qualcosa di più della sua malattia, avrebbe bisogno di parlare, di essere ascoltato, di essere incoraggiato, di sentirsi considerato, avrebbe bisogno di tempo per abituarsi ad essere un malato, per comprendere tutti quei termini così nuovi e che incutono timore. Purtroppo il tempo è una cosa aleatoria, nessuno ne ha a disposizione per l’ascolto, per rispondere alle domande, bisogna fare tutto di corsa, tutti hanno fretta e corrono ed il malato rimane nella sua solitudine. Gli esami da fare sono tanti, bisogna prendere gli appuntamenti, trovare eventualmente il chirurgo o lo specialista, correre da una parte all’altra dell’ospedale, bisogna fare presto ma non si sa a chi rivolgersi, non si conosce l’ambiente, non c’è nessuno che ti dia indicazioni, che coordini le cose da fare: soprattutto bisogna fare presto.

     Apparentemente il tempo (questo tiranno!) non è mai abbastanza, ma forse siamo noi che non lo gestiamo bene; la nostra fretta ci aiuta a non pensare, le nostre giornate piene di impegni, dove per ognuno di noi è quasi un punto di principio non avere tempi morti, ci servono per non fermarci a riflettere, avere sempre qualcosa da fare è un imperativo categorico, altrimenti ci sentiamo cittadini di serie B. Quando arriva la malattia il tempo si dilata improvvisamente, ne abbiamo anche troppo per pensare e per riflettere, tutte quelle ore passate ad attendere una visita, un esame, una parola di conforto, di incoraggiamento, di speranza che purtroppo non arriva. Mi chiedo se i medici si sono mai fermati a riflettere sul potere che le loro parole, i loro sguardi, i loro gesti hanno sul malato che “curano”, se hanno mai capito durante una visita od un esame strumentale quanto, quell’essere umano che stanno esaminando, sia concentrato a spiare la loro espressione per carpire un segnale che possa costituire un’indicazione sull’esito. Nulla è più raggelante del silenzio, della professionalità distaccata che non lascia spazio ai sentimenti, fredda, scostante, asettica come quei corridoi, quegli ambulatori, quegli ospedali che sono improvvisamente diventati la casa per coloro che soffrono.

     Sarebbe così difficile spezzare questa tensione spasmodica con una parola, con un sorriso, magari con un’anticipazione del risultato dell’esame, laddove questo fosse possibile? Si sono mai chiesti i medici quanto sia umiliante doverli rincorrere per ottenere un minuto del loro prezioso tempo, ricevendo magari anche un gesto di impazienza e di fastidio? Hanno mai pensato che quegli esseri umani hanno atteso con trepidazione, speranza, angoscia, un loro gesto, un loro sorriso, una loro parola per continuare a sopportare la sofferenza, il dolore, la disperazione, per trovare il coraggio di continuare a soffrire?     

     Si parla tanto di umanizzazione, ma purtroppo viene praticata poco nelle nostre strutture sanitarie, seppur di eccellenza. Umanizzare letteralmente significa rendere più umano più civile, è un termine che deriva dal latino humanitas che significa gentilezza, giustizia, comprensione, bontà nei confronti degli altri uomini, in una parola civiltà. Come al solito i nostri antenati riuscivano con una sola parola ad esprimere concetti complessi ed apparentemente di difficile comprensione per il nostro mondo super tecnologico e troppo spesso disumano.

ASCOLTO

     La mia lunga esperienza di paziente prima e di volontaria poi, mi ha insegnato che se vogliamo essere di aiuto a qualcuno, dobbiamo imparare un’arte poco praticata nel nostro mondo contemporaneo: l’ascolto.

     Ascoltare, anche se può sembrare una cosa estremamente facile, è in realtà difficilissimo, vuol dire mettere a disposizione il proprio tempo (quella cosa preziosa che sembra sempre mancare ad ognuno di noi), al servizio di un altro, resistere alla tentazione di interromperlo per parlare di sé stessi, evitare di mettergli fretta, partecipare emotivamente al suo racconto, incoraggiarlo ad andare avanti senza dare l’impressione di pressarlo, rispettare i suoi tempi, (anche le pause ed i silenzi possono essere pieni di significato).

     La prima cosa che si impara da volontari, è proprio “ASCOLTARE”, non solo con le orecchie, ma con il cuore, partecipando emotivamente, empaticamente si dice oggi, facendo cioè capire alla persona che si sta raccontando che siamo vicini a lei, che non è sola, che qualcuno si sta interessando al suo problema.

     Facciamo una rapida riflessione, immaginiamoci un cittadino che si confronta con il nostro sistema sanitario e che avrebbe bisogno di raccontare i suoi problemi a qualcuno, al medico possibilmente, in quanto in lui ripone le sue speranze di guarigione, desiderando di essere compreso, aiutato e possibilmente guarito. Quali risposte pensate potrà ricevere ai suoi bisogni, quanto tempo pensate gli verrà concesso per raccontare i suoi problemi, senza essere pressato o interrotto? La risposta purtroppo è scoraggiante: poco o niente. Una volta, molti anni fa, quando la medicina aveva una dimensione più umana, il medico di famiglia conosceva bene la storia personale e familiare di tutti i suoi pazienti ed era in grado, dopo un’accurata visita, di fare una prima diagnosi, prescrivendo eventualmente esami o visite specialistiche. Il medico in ospedale dedicava del tempo al colloquio con il paziente, prima di precedente alla fase della diagnosi, potendo così conoscere la storia familiare della persona assistita ed i suoi precedenti sanitari, la storia della malattia attuale e lo stato psicologico. Questa chiacchierata, necessariamente lunga, dava modo al sanitario di capire la personalità di colui che gli era stato affidato, gli faceva comprendere la sua forza di volontà, il suo modo di reagire di fronte ai problemi, potendo così acquisire preziose indicazioni su come, in seguito, poter comunicare una diagnosi, forse grave, su quanto il paziente sarebbe stato in grado di sopportare, su cosa invece sarebbe stato opportuno risparmiargli. Il tempo passato ad ascoltare, non era tempo perso, aveva anzi un valore importantissimo: dava al paziente la soddisfazione di essere accolto e ascoltato, stabiliva fra lui ed il medico un legame fiduciario molto forte, consentiva al sanitario di conoscere in profondità il malato, la sua vita familiare, di apprendere dal diretto interessato i sintomi della malattia (chi meglio di lui poteva raccontarli?), potendo così più facilmente formulare una diagnosi ed impostare una terapia appropriata.

     Oggi invece il primo contatto con il medico, si limita spesso ad una prescrizione di esami effettuata senza un vero ascolto del paziente e finisce per generare una brutta sensazione di solitudine (la stessa cosa avviene con il medico di base); in ospedale generalmente il malato si trova a raccontare la sua storia ad un giovane specializzando, nella speranza che il proprio medico prenda successivamente visione delle sue parole.  Forse i medici che affidano ad un’altra persona la raccolta dell’anamnesi non si rendono conto di fare un errore gravissimo, di rinunciare a conoscere il paziente e la sua malattia dalla viva voce del diretto interessato; si precludono la possibilità di avvalersi di informazioni preziose, e soprattutto rinunciano alla possibilità di stabilire con il paziente quell’alleanza strategica che permetterebbe al malato di sentirsi considerato e di avere fiducia nel medico e a quest’ultimo di avere un alleato attivo nella lotta contro la malattia.

     Continuiamo ora il nostro viaggio: le lunghe attese per gli esami, l’angoscia delle risposte, la diagnosi, spesso comunicata senza alcun riguardo, crudamente, con termini difficili, quasi incomprensibili, la voglia di sapere, di chiedere, di parlare, il desiderio di capire, l’ansia per il futuro, l’incognita del domani, ed ancora la voglia di parlare, di sentirsi rassicurati, il desiderio di trovare qualcuno che si interessi a te, al tuo caso, che si dimostri gentile, comprensivo…umano.

     Questi sono i bisogni, mentre la realtà è rappresentata da una diagnosi spesso comunicata frettolosamente o demandata al medico di famiglia (che sicuramente desidererebbe fare altro)con la voglia di sbrigarsi, quasi che si trattasse di una situazione imbarazzante; forse imbarazzante lo è davvero, per chi non sa cosa dire, per chi non vuole essere coinvolto, per chi considera questo evento solo routine e non si ferma a pensare che, invece, le proprie parole stanno cambiando la vita dell’essere umano che ha davanti e di tutta la sua famiglia. In tali situazioni è naturale che si cerchi di finire al più presto, di liberarsi di un peso e si ricorra ad una scusa già confezionata: il tempo, questo tiranno che non permette al medico di dilungarsi, perché non c’è spazio per le parole, per l’ascolto di quell’essere umano profondamente angosciato che si ha davanti. Non c’è tempo per cercare di confortare e poi, anche volendolo fare, non si sa cosa dire, quali parole usare; si cerca di evitare il rischio che il paziente si metta a piangere o a fare domande imbarazzanti o a parlare di se e della sua situazione. E’ molto più semplice dirgli quello che deve fare e salutarlo, lasciandolo solo a risolvere i suoi problemi.

     E’ evidente quanto sia difficile essere ascoltati, ma forse anche ascoltare, perché comunque la frenesia, anzi la schizofrenia del nostro sistema sanitario, in cui gli ospedali sono diventati aziende ed i malati utenti, non aiuta certo ad “investire” nelle parole; le aziende rincorrono il profitto, ed il profitto mal si accompagna con l’accoglienza, l’ascolto, la comprensione e questo circolo vizioso offre, su un piatto d’argento, un alibi credibile a tutti coloro che non sanno come fare a “prendersi cura” dei pazienti.

     Basterebbe chiedere ai diretti interessati o ai loro familiari, quale è stato il momento peggiore nel loro cammino di malati e tutti risponderebbero: la fase iniziale. E’ semplice capire il perché: a quanto fin qui descritto possiamo aggiungere il disorientamento derivante dal linguaggio tecnico usato dai medici, incomprensibile per la maggioranza dei “ non addetti ai lavori”. Spesso, probabilmente, si ricorre al tecnicismo linguistico intenzionalmente proprio per rendere più complessa la comprensione e scoraggiare la formulazione di domande (non dovrebbe mancare ai medici la consapevolezza di non essere facilmente compresi). La gente comune, anche se laureata, non capisce i termini scientifici, anzi ne è spaventata; infatti, la non comprensione amplifica le paure e spinge a cercare spiegazioni altrove, magari in internet, finendo purtroppo per trovare tutto ed il contrario di tutto, con la difficoltà di discernere il vero dal falso, le informazioni basate su dati scientifici da quelle infondate. Perché molti cittadini non si rivolgono ai propri medici curanti per avere spiegazione? La risposta purtroppo è semplice: fra cittadino e curante non riesce spesso ad instaurarsi quell’alleanza strategica e virtuosa che permetterebbe al primo di rivolgersi con fiducia al proprio medico anche per avere spiegazioni, nella certezza di trovare comprensione, chiarezza, disponibilità ed al secondo di svolgere al meglio il proprio ruolo professionale.

     Un altro tema che non può essere lasciato in ombra è quello legato alle difficoltà e alla sofferenza della famiglia del paziente: chi si preoccupa del terremoto destabilizzante che la investe nel momento in cui uno dei membri si ammala? Chi si preoccupa degli equilibri che saltano, dei figli che, se piccoli, improvvisamente, e nel modo peggiore, diventano adulti, della necessità di assistere, accompagnare, curare, comprendere ed aiutare una persona che fino a quel momento, aveva svolto un ruolo attivo e significativo nei confronti degli altri? La famiglia non è proprio considerata, anzi spesso è considerata d’intralcio da molti medici, forse perché anch’essa non capisce, vorrebbe sapere, avrebbe bisogno di essere ascoltata, ma, come al solito, non è possibile per mancanza di tempo; il suo ruolo è invece quello di accompagnare il parente per le visite, gli esami, le terapie, rinunciando magari al lavoro (con conseguenze disastrose per l’economia familiare), ma stando al “suo posto”, non chiedendo, non pretendendo di essere ascoltata, insomma senza essere fastidiosa. Il primo periodo della malattia, quello subito dopo la diagnosi, è difficilissimo per tutti, sia per chi è ammalato che per chi lo deve assistere.

     Il malato deve accettare il suo nuovo status, deve abituarsi a non essere più la persona di prima e ad essere un cittadino di serie B: deve avere pazienza; non gli viene riconosciuto sempre il diritto di avere spiegazioni sul perché deve attendere due ore prima di fare un esame; deve subire la cattiva educazione di chi si permette di dargli del tu, anche se ha la metà dei suoi anni; deve rinunciare alla sua dignità tutte le volte che è costretto a spogliarsi in presenza di più persone o a rimanere parcheggiato davanti ad un ambulatorio nell’attesa che qualcuno venga a prenderlo; deve assistere ai colloqui dei medici sopra il suo letto, quasi si parlasse di qualcuno che non è presente; spesso deve attendere a lungo prima di avere una risposta quando suona il campanello della sua camera di ospedale e deve accettare risposte maleducate e gesti insofferenti, senza poter rispondere nel timore di ritorsioni future.

     Le terapie cui il paziente si sottopone spesso sono devastanti sia per il corpo che per lo spirito; è angosciante pensare a quelle sale comuni dove si pratica contemporaneamente a molte persone la chemioterapia, dove il malato che sta iniziando si trova vicino a quello che purtroppo mostra visibili segni devastanti di malattia (non credo possa esistere messaggio peggiore).

     In uno stato che si proclama garantista verso tutti, chi garantisce al malato di essere trattato in maniera consona e con il rispetto dovuto a ogni essere umano fragile, indifeso? Credo che ognuno di noi sia in grado di rispondere a questa domanda, purtroppo.

RISPETTO

     Quanto fin qui esposto è l’esatta antitesi del concetto di rispetto. Rispetto vuol dire non abusare del proprio potere nei confronti di chi si trova in una posizione di svantaggio, mettere sullo stesso piano i propri bisogni e quelli altrui, considerare tutti gli esseri umani allo stesso livello di dignità, con i propri diritti e doveri, evitando di usare il proprio status come un’arma nei confronti di altri, ricordarsi sempre che esiste un’etica che dovrebbe guidare i rapporti umani ed infine mettere in pratica una vecchia regola sempre attuale: non fare agli altri ciò che non vorresti fosse fatto a te o ai tuoi familiari.

     Forse le mie parole potranno sembrare semplicistiche, ma la prima cosa che mi viene in mente a proposito di mancanza di rispetto è il modo spesso indegno con il quale vengono trattati gli anziani: anche il personale sanitario più giovane si sente in diritto di dare loro del tu e, cosa ancora più grave, nessuno tra coloro che potrebbero e dovrebbero farlo, si preoccupa di sanzionare un comportamento che, se fosse rivolto ad un proprio familiare, sarebbe sicuramente causa di proteste e di aspri rimproveri. Se queste sono le premesse, come volete che sia il seguito?

     Si sente sempre più spesso parlare dei diritti del malato, ma nella realtà sembrano prevalere i suoi presunti “doveri”, come quello di essere paziente (di nome e, di fatto), di attendere senza protestare per file e ritardi negli appuntamenti, di non avere pretese di nessun genere, di cercare di disturbare il meno possibile con richieste che possono far perdere tempo agli operatori, di accettare di buon grado esami, terapie, interventi senza fare troppe domande, di non pretendere che gli operatori sanitari abbiano tempo da perdere per ascoltare guai e problemi altrui.

     Credo, in piena coscienza, che tutto questo con il rispetto dovuto alle persone che soffrono non abbia nulla a che vedere. Ciononostante, con l’amarezza della persona che ha fatto esperienza diretta della devastazione provocata dalla malattia e della solitudine che ne deriva, dopo aver ascoltato le storie di tanti miei simili, devo riconoscere che, a fronte di un malcostume generalizzato come quello sopra descritto, esistono anche realtà dove l’umanità vince sull’indifferenza, dove i sentimenti umani hanno ancora un loro spazio ed una loro dignità, dove l’uomo vince la sua battaglia con la burocrazia, con l’indifferenza e con l’egoismo.

     Quei medici che nei loro reparti riescono a garantire, impegnandosi in prima persona costantemente, le condizioni per il rispetto della dignità dei pazienti, per l’accoglienza, l’ascolto, l’assistenza, l’aiuto a combattere la loro difficile battaglia con un sorriso ed un gesto affettuoso, oltre naturalmente che con le terapie, sono professionisti che hanno ben compreso che prendersi cura di chi soffre è un compito molto più complesso ed impegnativo del semplice curare; essi vengono premiati con la fiducia dei loro pazienti, con la loro riconoscenza e con quella dei loro familiari, con la soddisfazione di avere aiutato tutti, anche coloro che purtroppo non sono riusciti a guarire, ad andarsene accompagnati da un sorriso e soprattutto dalla sensazione di essere un po’meno soli nel fastidioso cammino della malattia.

     Unisco il mio grazie a quello di tutte le persone che hanno avuto e avranno la fortuna di incontrare medici che riescono a non perdere la loro umanità indossando il camice, che non dimenticano che i loro pazienti hanno bisogno non solo delle cure, certamente indispensabili, ma anche di una mano tesa e di un sorriso sincero ed affettuoso, che sono consapevoli di essere responsabili anche del comportamento degli operatori sanitari del proprio reparto. L’augurio che esprimo, per tutti noi, è che questi professionisti siano sempre più numerosi, che molti altri seguano il loro esempio e che finalmente i malati non debbano più aggiungere alle sofferenze della malattia anche quelle derivanti da una situazione di inferiorità, in cui, i diritti, continuamente sbandierati, vengono, di fatto, difficilmente riconosciuti e rispettati.